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6.13國(guó)際白化病宣傳日 | 曼谷醫(yī)院帶你關(guān)注月亮的孩子
作者:    分類(lèi):新聞資訊    時(shí)間:2021/6/13 16:46:49    瀏覽:次
6.13國(guó)際白化病宣傳日 | 曼谷醫(yī)院帶你關(guān)注月亮的孩子
國(guó)際白化病宣傳日
  有些人一出生,就與眾不同,他們像天使一樣看起來(lái)全身都是純潔的白色,卻被人歧視、當(dāng)做異類(lèi),他們是白化病患者,因缺乏黑色素而全身發(fā)白,更不能照射陽(yáng)光,柔和的月光更使他們感到舒適,因此被稱(chēng)為“月亮的孩子”。
  每年的6月13日是國(guó)際白化病宣傳日,旨在呼吁消除針對(duì)白化病患者的攻擊和歧視,并給予他們特別關(guān)注。接下來(lái),尚泰康民(曼谷醫(yī)院服務(wù)中心)帶大家一起了解白化病。
 
 
 
什么是白化病
  白化病是一種遺傳性疾病,因?yàn)榛虬l(fā)生突變導(dǎo)致黑色素或者黑色素體生物的合成發(fā)生缺陷,而表現(xiàn)出皮膚、毛發(fā)甚至眼睛等部位的色素缺乏。
  白化病在人群的發(fā)病率平均為1:15000,據(jù)推測(cè)我國(guó)人群中約有白化病患者近9萬(wàn)人,平均每60人中有一人攜帶白化病基因而不表現(xiàn)出癥狀。
 
白化病的癥狀及表現(xiàn)
  白化病是缺乏色素的疾病,但也不是完全沒(méi)有色素。白化病患者的皮膚呈淺紅色或乳白色,毛發(fā)可呈白色、淺黃、金色、淺灰、淺褐色等,有些成年病患在四肢末端也可出現(xiàn)黑色毛發(fā),眼睛內(nèi)的虹膜也由于缺乏色素呈現(xiàn)紅色、青灰色、淺褐色等。也有患者發(fā)病局限于眼部,視網(wǎng)膜及虹膜黑色素完全或部分缺失,其他部位皮膚及毛發(fā)色素正常。
  很多白化病患者的壽命和普遍人沒(méi)有差別,不會(huì)危及生命,但由于外表獨(dú)特,可能會(huì)對(duì)心理造成一定傷害。由于缺乏黑色素保護(hù),白化病患者的皮膚日曬后更易發(fā)生光線(xiàn)性皮炎,容易誘發(fā)基底細(xì)胞癌和上皮細(xì)胞癌;白化病患者視力普遍較差,嚴(yán)重還會(huì)失明。
 
白化病的遺傳方式
  白化病是一種常染色體隱性遺傳病,即患者兩條染色體上都需攜帶白化病的突變基因,才會(huì)發(fā)病。如果患者只有一條染色體攜帶白化病的致病基因,那他就和正常人一樣,不會(huì)存在白化病的癥狀。
  如果夫妻雙方都是白化病致病基因攜帶者,那他們的后代25%為表型正常,50%為攜帶者,25%為患者。如果夫妻雙方中只有一方為白化病患者或者攜帶者,另一方基因正常,那他們的下一代不會(huì)發(fā)病,但可能為攜帶者。
 
 
 
如何避免生育白化病患兒
  白化病是一種終生的狀況,不隨時(shí)間而惡化,但無(wú)法根治,只能以預(yù)防為主。預(yù)防大體有兩種措施:一是避免近親結(jié)婚,二是產(chǎn)前基因診斷,從而預(yù)防白化病等一系列遺傳病患病兒。
  曼谷醫(yī)院第三代試管嬰兒技術(shù)(胚胎植入前遺傳學(xué)檢測(cè))是預(yù)防白化病患兒出生的重要保障措施,通過(guò)對(duì)胚胎的染色體和基因進(jìn)行全面診斷篩查,防止有致病基因的胚胎移植到母體子宮內(nèi),阻斷白化病再遺傳,保障胎兒健康。
 
尚泰康民溫馨提示
  白化病是遺傳性疾病,不是傳染病,沒(méi)有傳染性,不必敬而遠(yuǎn)之,和白化病患者接觸,不會(huì)有任何不良反應(yīng),我們應(yīng)該關(guān)愛(ài)和尊重他們,而不是歧視他們。
 
  此外,曼谷醫(yī)院第三代試管嬰兒可以篩查診斷100多種染色體及單基因遺傳疾病,患有遺傳病或者攜帶遺傳病致病基因的夫妻可以聯(lián)系尚泰康民(曼谷醫(yī)院服務(wù)中心),選擇曼谷醫(yī)院第三代試管嬰兒生育健康寶寶。
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