近日，B站up主“仙荼兒”一條講述自己確診罕見克羅恩病的視頻引發(fā)關(guān)注。仙荼兒正在四川讀大二，患病后只能靠鼻飼營(yíng)養(yǎng)液進(jìn)食，她表示現(xiàn)在就想好好活著，等病情轉(zhuǎn)好后，最大的夢(mèng)想是好好吃飯。
尚泰康民（泰國(guó)曼谷醫(yī)院中國(guó)服務(wù)中心）了解到，罕見病又叫“孤兒病”，是只發(fā)病率極低的疾病，遺傳因素是主因，大部分屬于先天疾病、慢性病且常常危及生命，全世界已知的罕見病約有7000種，只有約6%的疾病有藥可治，且治療費(fèi)用昂貴。仙荼兒所患克羅恩病是一種尚不明確機(jī)理的腸道疾病，目前尚無(wú)治愈辦法。
泰國(guó)曼谷醫(yī)院試管嬰兒中心介紹，對(duì)于罕見病，預(yù)防比治療更重要。預(yù)防罕見病，首先要了解家族病史，與自己有血緣關(guān)系的親屬或家族成員是否有遺傳病患者；孕前夫妻雙方都要做好檢查，看是否攜帶致病基因；孕期要定期產(chǎn)檢，如血清學(xué)檢查、B超、唐氏篩查等；新生兒進(jìn)行早期診斷和治療，有條件家庭可做新生兒基因檢測(cè)。
泰國(guó)曼谷醫(yī)院試管嬰兒中心第三代試管嬰兒技術(shù)，可在胚胎移植前進(jìn)行染色體檢測(cè)，篩查出一百余種遺傳疾病，包括地中海貧血癥、血友病等，阻斷致病基因傳遞，避免生育患病后代。尚泰康民（泰國(guó)曼谷醫(yī)院中國(guó)服務(wù)中心）已經(jīng)幫助多個(gè)染色體問題家庭赴泰試管，生育健康寶寶。
每一個(gè)罕見病的背后，都是一個(gè)筋疲力盡的家庭，尚泰康民（泰國(guó)曼谷醫(yī)院中國(guó)服務(wù)中心）希望每個(gè)新生寶寶都健康，每個(gè)家庭都幸福。